Mit dieser Seite habe ich so meine Probleme... bin aber wiederholt darauf angesprochen worden, auch über mich und meine Krankheit zu schreiben, weil sie halt ein Teil von mir wäre und auch beigetragen hat zu manchen Stimmungslagen, in denen meine Gedichte + Texte entstanden sind (vor allem auf der Seite Not).

Wie soll ich nun beginnen, fällt mir ziemlich schwer. Nun fange ich vielleicht mal mit dem Namen an, das ist neutral und gibt mir noch einen Moment Zeit, in dem ich mir überlegen kann, was ich wie zum Spannungsfeld aus meiner Seele, meinem Körper und meiner Krankheit sagen mag.

Leider wirds jetzt erst mal etwas medizinisch...

SBMA (oder Kennedy Syndrom) bedeutet Spinobulbäre Muskelatrophie. Nun, was soll man sich jetzt darunter vorstellen?? Der Mensch besitzt jeweils 2 Nervenzellen, um auf dem Weg vom Gehirn zu den Muskeln die “Steuerimpulse” zu übertragen. Die erste geht bis ins Rückenmark, die zweite von dort aus zum Muskel selber...

Wenn eine dieser Nervenzellen (Motoneuronen) abstirbt, so wird der entsprechende Muskelfaserbereich nicht mehr steuerbar (wenn es Nachbarneuronen nicht gelingt, durch zusätzliches Nervenwachstum diese Aufgabe zumindest teilweise zu übernehmen..). Dieser Vorgang kündigt sich immer durch totale körperliche und nervliche Unruhe an, weil es Phasen gibt, in denen der Nerv den Überlebenskampf austrägt und dies zu Muskelzittern führt, mehr oder weniger heftig...   Wenn dann wieder “Ruhe” eintritt, ist der Kampf verloren und es ist nur eine Frage der Zeit, bis sich der betroffene Muskelbereich auch sichtbar zurückbildet...  Die Erkrankung tritt erst im “Mittelalter” auf, bei mir wurde sie vor 6 Jahren festgestellt.

Da sie einen Gendefekt als Ursache hat, ist sie mit heutigen medizinischen Mitteln weder behandel- noch heilbar.. 

Sie ist recht selten, zum Glück für alle anderen (1:50.000 oder gar 1:100.000). Mir hat die Statistik leider dieses Mal nicht geholfen, ich bin halt eine dieser “Einsen” vor der 50.000 bzw. 100.000. 

Die Lebenserwartung ist nicht wesentlich reduziert, die Lebensqualität allerdings mächtig...

Mein körperlicher Zustand entspricht dem eines 30 Jahre älteren Menschen... Kann praktisch keine Treppen mehr steigen (nur noch wenige Stufen, wenn ein Handlauf vorhanden ist zum “Hochziehen”), habe die ersten Probs beim einfachen Stehen und das Gehen (laufen geht schon viele Jahre nicht mehr) ist so schlecht geworden, dass es eher einem Schleichen entspricht...und andauernd Pausen erfordert...

Kraft und Feinmotorik meiner Hände haben auch mächtig nachgelassen, meine Handschrift ist kaum mehr leserlich.

Mental stehe ich gerade vor der großen Herausforderung, ein Leben im Rollstuhl als etwas Erstrebenswertes und Schönes anzunehmen ...  es wird wohl nur noch Monate dauern, wenn meine Schübe weiter so heftig wüten wie momentan, bis ich für außer Haus auf einen Rollstuhl angewiesen sein werde. Zum Glück werde ich wohl auch mit Rollstuhl meinen Job nicht verlieren..

Schon jetzt habe ich einige meiner Fotos mit ungewollten Bodenkontakten “erkauft”, weil ich hinter der Kamera meine “Standfestigkeit” zu sehr gefordert habe...  und fotografieren ist doch mein Leben... wie ich im Rollstuhl dann zu meinen Motiven kommen soll, ich weiß es nicht *leisewein*...

Das soll reichen als erster Hinweis darauf, dass meine Psyche nicht immer im Gleichgewicht ist, derzeit... und dass ich das Wort Depression nicht nur vom “Hören-Sagen” kenne. Ich bin auf der Suche nach meiner Mitte, meiner inneren Ruhe und Ausgeglichenheit....  und such schon viel zu lange, ohne sie gefunden zu haben... Das Texten bzw. Dichten hilft mir, mich zu artikulieren, meine Nöte auszudrücken und zu verarbeiten... Zum Glück bleibt der Geist weitgehen unbeschädigt durch meine Krankheit, aber zu Wesensveränderungen soll es bei mir schon gekommen sein, leider wohl nicht immer zu meinem Vorteil  (kreise zu viel um mich...)...

Sorry, wollte eigentlich sooo nicht über mich schreiben....*sfz*